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Le combat des enfants de la lune de l'archipel des Comores raconté dans un documentaire inédit, le 5 janvier sur le Portail Outre-Mer La 1ère


Rédigé le Mardi 5 Janvier 2021 à 09:17 |




Découvrez le combat des enfants de la lune de l'archipel des Comores. Un documentaire inédit diffusé sur le Portail Outre-mer la 1ère, le mardi 5 janvier dés 18h00.

Réalisé par Naftal Dylan et Marion Thellier, « Les enfants de la lune » met en lumière le quotidien, aux Comores, des enfants atteints du xeroderma pigmentosum, maladie rare, incurable encore méconnue.

Le xeroderma pigmentosum (XP) est responsable d’une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets). S’ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent des lésions cutanées et des troubles oculaires pouvant conduire à développer un cancer de la peau ou de l’oeil. Les enfants atteints par cette maladie  sont appelés enfants de la lune. Pour ce protéger, ils ne peuvent sortir que la nuit.

L’espérance de vie des enfants atteints par la maladie ne dépasse pas 20 ans. Ces dix dernières années,  à  Anjouan aux Comores 16 enfants atteints par la maladie y ont été officiellement recensés, 10 d’entre eux ont déjà trouvé la mort. Pour les autres, la situation est critique et nécessite une évacuation et une prise en charge immédiate.

Le documentaire nous plonge dans le quotidien et le combat de ces jeunes malades aidés par l’association pour les déficients sensoriels de Mayotte (ADSM) qui les accompagne. Médecins et chercheurs évoquent les derniers travaux scientifiques concernant la maladie et les pistes de traitement.


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