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Journée Mondiale Parkinson: Mobilisation en Martinique dés demain


Rédigé le Vendredi 5 Avril 2019 à 12:04 |




Journée Mondiale Parkinson: Mobilisation en Martinique dés demain
France Parkinson poursuit sa mobilisation qui consiste à faire changer les regards sur la maladie qui demeure une priorité.

Ainsi, un évènement se tiendra dés demain de 08h00 à 13h00 à l'Institut Martiniquais du Sport au Lamentin en Martinique. L'entrée est gratuite.

Dans le département de la Martinique, plus de 600 malades sont atteints de la maladie de Parkinson, selon les données de Santé Publique France (Fréquence de la maladie de Parkinson en France. Données nationales et régionales 2010-2015).

Au programme de cet évènement:

Retransmission en direct de la conférence de Paris : « Nouvelles approches dans la Maladie de Parkinson » Médecine personnalisée et Parkinson ? et « Lorsque les traitements médicamenteux oraux ne suffisent pas », en présence du Dr Berthelot, neurologue au CHU Martinique pour répondre aux questions.

Représentation théâtrale sur le thème du maintien à domicile : « Sé yonn a lot, yonn épi lot » par l’association Vety’vair

Mais aussi: Soins à domicile / Espaces aidants / Librairie…

Simone Pamphile Feliot précise « trop souvent associée à un signe de vieillesse, la maladie de Parkinson ne touche pas uniquement les personnes âgées, des personnes en activité professionnelle y sont aussi confrontées. Cette maladie complexe ne se résume pas aux tremblements, les malades peuvent souffrir de nombreux symptômes invisibles (fatigue, douleur, dépression…) ».
 
En amont de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, aux côtés de 38 événements d’information et de soutien aux malades organisés par ses comités bénévoles, France Parkinson lance une campagne de communication nationale grand public multimédias (affiches, TV et cinéma) pour rappeler que trop souvent un des combats des malades n’est pas celui qu’on croit.

En effet, si les progrès de la prise en charge médicale permettent aujourd’hui d’atténuer certains symptômes de la maladie, il est un domaine dans lequel la souffrance des malades ne recule pas, c’est la perception que les autres ont de leur maladie, le regard empreint de préjugés et d’incompréhension qu’ils posent sur elle… et donc sur eux.

Cela doit changer, tout comme doivent évoluer les prises en charge pour faire une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité. Des approches particulièrement adaptées à la complexité et à la diversité des présentations de la maladie et des besoins individuels des malades. 

38 événements sont organisés par les comités de bénévoles partout en France dans le cadre de la journée mondiale. Dédiés principalement aux malades et à leurs proches, ces temps visent à partager, à informer sur la complexité de la maladie, vaincre les idées reçues mais aussi à transmettre de l’espoir et du courage.

France Parkinson a souhaité cette année mettre en lumière l’importance de la médecine personnalisée dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. La médecine personnalisée repose sur l’identification de possibles facteurs biologiques prédictifs de l’évolution de la maladie et de la réponse aux traitements. C’est une approche médicale qui doit permettre de mieux répondre aux défis posés par les maladies dont la gravité, l’expression et l’évolution varient en fonction des individus, et d’apporter à ces derniers une prise en charge optimale parce qu’individualisée.

Comme le rappelle le Professeur Philippe DAMIER, neurologue au CHU de Nantes et Président du comité scientifique France Parkinson, chaque cas de Parkinson est forcément un cas particulier : « On ne parle plus aujourd’hui de « la » maladie de Parkinson, mais « des » maladies de Parkinson », car l’apparition de la pathologie a des causes variables d’un patient à l’autre : dans certains cas des causes génétiques sont identifiables, dans quelques cas exceptionnels ce sont des causes environnementales, et dans la majorité des cas c’est une somme de facteurs, variables d’un patient à l’autre, qui explique pourquoi ce dernier développe la maladie. De même, les symptômes varient considérablement d’un patient à l’autre et évoluent dans le temps. »

Didier ROBILIARD, Président de France Parkinson revient sur l’importance de la médecine personnalisée dans la prise en charge de la maladie de Parkinson : « Le concept de médecine personnalisée, ou médecine sur mesure, est étroitement lié à l’idée qu’un traitement « taille unique » ne peut satisfaire les besoins de tous et qu’il doit être personnalisé. Cette personnalisation des soins est particulièrement souhaitable dans la maladie de Parkinson parce que c’est une pathologie complexe très individuelle dans ses expressions. Il s’agit d’une bonne pratique médicale qu’une association de patients comme France Parkinson ne peut que solliciter, revendiquer et appeler de ses vœux. ». 

Découvrez toutes les actions locales pour favoriser l’échange entre les malades et leur entourage sur le site de France Parkinson. Les dates et les villes concernées par ces événements, sous la forme d’une carte interactive, sont mises en ligne sur le site www.franceparkinson.fr et actualisées fréquemment.



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